Coeliakie / Coeliac disease

Een paar weken kregen we niet zo'n leuk bericht, er waren aanwijzingen gevonden dat Laura een allergie heeft tegen gluten. Een ander woord voor deze allergie is "Coeliakie".
Omdat Laura vier keer per jaar in het ziekenhuis moet komen voor haar diabetes en ook haar bloed wordt gecontroleerd op diverse zaken, kwam dit aan het licht. Om zeker te zijn van de diagnose is 2 weken geleden een endoscopie bij Laura uitgevoerd en hebben ze een biopsie uitgevoerd en hele kleine monstertjes darmweefsel weggehaald.
Helaas werd afgelopen vrijdag het vermoeden bevestigd en kregen we bericht dat het onderzoek positief was uitgevallen en hebben we de maandag erna de details van Laura's dokter vernomen. Gelukkig blijkt dat de darmvlokken nog in voldoende maten aanwezig zijn, deze zorgen ervoor dat de bouwstoffen uit het voedsel maximaal worden opgenomen in het lichaam en uiteraard belangrijk zijn voor het opgroeien en functioneren van het lichaam.
Voorlopig moet nu Laura ongeveer een jaar een volledig gluten-vrij dieet volgen en wordt ze daarna nog een keer onderzocht om zeker te stellen dat ze inderdaad Coeliakie (uitspraak seuliakie) heeft.

Dit betekend dus voor ons dat we op zoek moeten naar gluten vrije artikelen... Gluten is een eiwitbevattende stof die voorkomt in tarwe, rogge, haver, spelt en gerst, dus veel artikelen zoals brood, cake, koekjes, taart, snoep en nog vele vele andere producten waar dit in voorkomt. Gelukkig zijn er vervangers voor vele producten, maar dat neemt niet weg dat Laura vaak teleurgesteld zal zijn. Vooral op die momenten waar er traktaties en feestjes zijn... daarvoor waren we nu juist zo blij met haar pomp zodat ze met alles mee kon doen. En nu moeten we weer een fikse stap terugdoen, zo zielig voor haar en ze heeft al zoveel mee moeten maken! Natuurlijk gaan we er alles aan doen om haar leven zo aangenaam mogelijk te maken, maar dit zal ons niet licht gaan vallen.

Some weeks ago during Laura's 3 month regular diabetes visit at her doctor, we received not as such good news. There were symptons that Laura could have the "Coeliac disease" which means she's allergic for Gluten.
The week after we went to an academic hospital where they performed an endoscopy and did a biopsy by removing some tissue from here small bowel.
After one and a half week Laura's doctor called us on a Friday to confirm Laura had the Coeliac disease, so the following monday we went to the hospital and heard everything about it.
Fortunately it seemed that the disorder of her small bowel is not as bad as we already thought as Laura did not had any of the symptoms as described for this disease. From now on she's not allowed to eat any food which contains Gluten for a year. After one year she will be tested again to confirm if she is really allergic for gluten.
This will be a tough job to keep her on a Gluten free diet. A lot of products contains gluten like bread, cake, cookies, soup, sausages and a lot more. For the most of the products there are alternate products, but it is difficult to get and very expensive. But despite of these substitutes it will happen a lot that Laura will be disappointed during the moments the children in her class like to treat cakes for their bithday. That was one of the reasons that we were so happy with her insulinepump... to eat everything she likes and now we have to go a big step backwards. It's so unfair!
But we will do anything to make her life as normal as possible.

DVD launch "Je diabetes de baas"

Vandaag waren we uitgenodigd voor de DVD presentatie "Je diabetes de baas". Wellicht kan je onze blog nog herinneren toen Laura 3 dagen in het ziekenhuis was opgenomen voor haar insuline-pompje, de 2e dag kregen we gepland bezoek van een camera-team voor enkele interviews t.b.v. deze DVD.
De DVD bevat een RAP, een VOORLICHTINGSFILM (waar o.a. Laura in voorkomt) en nog een "MAKING OF..."
De DVD werd gepresenteerd voor een klein publiek, over het algemeen waren dit alle personen die mee hebben gewerkt aan het project plus enkele bekende, vrienden en familieleden. Bekende personen die o.a. meegewerkt hebben aan dit project waren Hakim en Sofian Abayahya (artiestennaam "Gizmo"), Gizmo heeft samen met diabetes kinderen de rap gemaakt en Hakim heeft advies gegeven voor het acteer werk in de muziekvideo. Klik hieronder op de play-button om naar de rap te kijken en luisteren.

Wat we zelf op deze DVD het leukst vinden is natuurlijk Laura die in de voorlichtingsfilm geinterviewd wordt, wij vonden dat door haar uitspraken ze wel op deze presentatie het sterretje was. Klik op het onderstaande filmpje om één van de scenes te zien.

De DVD is te verkrijgen via het internet op www.hebikdat.nu. Wij hebben zelf meerdere DVD´s gekocht, dus familie, vrienden en bekende kunnen deze natuurlijk van ons lenen.

Today we were invited for the DVD launch "Je diabetes de baas", in English something like "Your diabetes under control. Maybe you remember our blog some months ago when Laura was for 3 days in the hospital to get her insulin-pump, the 2nd day she had a visit from a camera team to shoot some interviews.
The DVD contains a DIABETES RAP, a ENLIGHTENMENT FILM and THE MAKING OF...
This afternoon the DVD was presented for a small adience, consist of people who had cooporated making the DVD and some family and friends.
We thought that during the presentation Laura was the little star of the enlightment film, see it for yourself by clicking on the play-button above. Same for the rap, click on it to see and listen to the rap.

Air / Lucht

Gisteren hebben we iets voor de eerste keer ervaren... Laura had gisteren nogal last van een blaasontsteking. Niet iets nieuws, maar wel wat invloed kan hebben op haar glucose of bloedsuiker waardes.
Zoals verwacht bleek deze dus ook hoger te zijn dan normaal, dus denk je dat dit normaal is. Aan het einde van de middag bleek haar bloedsuiker zodanig gestegen te zijn, dat er toch iets anders aan de hand moest zijn.
Na een uitgebreide inspectie van haar pomp, bleek dat er een luchtbel in insuline ampul zat. Dit verklaarde ook haar hoge bloedsuiker, ze kreeg niet genoeg insuline.
Weer wat geleerd, volgende keer bij ziekte dus ook meteen haar pomp controleren.

Yesterday we have experienced something for the first time... Laura had yesterday rather charge of a cystitis. Not something new, but what can influence on its glucose or blood sugar level.
As expected her bloodsugar was higher, so first you think it's normal. At the end of the afternoon her blood sugar appeared have increased as such that there something else should be wrong.
After a close inspection on her pump it appeared there was a bubble in the insuline ampoule which explained why she had a too high bloodsugar, she did not got enough insuline.
So next time always check her insulinepump, even when she's sick...