Nieuwe pomp

Deze maand is het zover, Laura is toe aan een nieuwe insulinepomp.
Het is alweer 4 jaar geleden dat ze aan de pomp ging, toen kreeg ze 2 nieuwe pompen waar ze totaal 4 jaar mee moest doen. Voordeel is dat we altijd zelf een reserve pomp in huis hadden. Echter hebben we nog nooit een pomp om moeten wisselen, dus de betrouwbaarheid is uitstekend. Na 2 jaar moesten de pompen omgewisseld worden, dus de doorlooptijd van één pomp is 2 jaar. De reservepomp was ook één van de redenen dat we destijds voor Accu-Chek van Roche hebben gekozen.
Nu is dit veranderd, er wordt geen reservepomp meer verstrekt. Dat is jammer zou je in de eerste instantie zeggen, verderop in dit bericht zal je begrijpen dat dit eigenlijk helemaal geen punt is.

Geen reservepomp geldt ook voor Medtronic, dus ook een reden om naar dit merk te kijken. Dit leek eerst een moeilijke keus, want beide pompen hebben zo hun voordeel.
Een groot pluspunt van Medtronic is de continue glucosemonitoring en automatische stop van de insulinetoediening bij te lage glucosewaarden, echter wordt de sensor nog niet vergoedt. Dus zullen de meeste gebruikers hier geen gebruik van maken. Hopelijk komt hier ooit nog eens verandering in.
Het ziekenhuis geeft de voorkeur aan de pomp van Medtronic, maar de reden hiervan is alleen dat men tijdens een bezoek de pomp uit kan lezen vanwege het permanent aangesloten uitleesapparaat.

Ik had verwacht dat de opvolger van de Roche Accu-Chek Spirit pomp ook zo'n continue glucose meting systeem in zich zou hebben, echter hebben ze bij Roche hier niet voor gekozen. De reden is mij nog niet direct duidelijk, ik hoop dit nog een keer te vernemen. De nieuwe Accu-Chek Combo System pomp heeft een ander concept.
Een zogenaamd interactief systeem waarbij je discreet de pomp via Bluetooth kan bedienen. Het systeem kan je zodanig instellen dat de meter adviseert hoeveel insuline je moet bolussen bij maaltijden en te hoge suiker bloedwaarde.
Bovendien herinnert de pomp je via een alarm dat er opnieuw gemeten moet worden na een te hoog gemeten suiker bloedwaarde.

Roche biedt nu als service dat bij een eventuele defecte pomp binnen 4 uur een vervangende pomp wordt geleverd en bij vakanties kan er een leenpomp verstrekt worden.
Omdat Laura al 4 jaar de Roche pomp bij zich draagt en de bediening van de pomp zelf praktisch niet is gewijzigd, was dit alles bij elkaar voor ons de keuze.
Verder zal ze over 2 jaar weer een nieuwe pomp uit moeten kiezen, voordeel is dan dat ze misschien weer een nieuwer type uit kan kiezen. Hetzij een Roche of een Medtronic pomp.

De behandelend arts (ziekenhuis diabetes team) van Laura vindt onze argumenten ook een goede reden dat we voor deze pomp hebben gekozen, tenslotte toch ook fijn om te weten dat ze achter onze keuze staan. Verder heeft het ziekenhuis een Medtronic insulinepomp tot hun beschikking, deze mogen we dan lenen wanneer het nodig is om Laura opnieuw in te regelen v.w.b. de basale waarden.

Inmiddels is de aanvraag ook door de verzekering goedgekeurd. Dus nu wachten op de uitlevering van Laura's nieuwe pomp, de "Roche Accu-Chek Combo System" pomp. De uitgebreide gebruikersmap is inmiddels al door Roche geleverd.

Coeliakie / Coeliac disease

Een paar weken kregen we niet zo'n leuk bericht, er waren aanwijzingen gevonden dat Laura een allergie heeft tegen gluten. Een ander woord voor deze allergie is "Coeliakie".
Omdat Laura vier keer per jaar in het ziekenhuis moet komen voor haar diabetes en ook haar bloed wordt gecontroleerd op diverse zaken, kwam dit aan het licht. Om zeker te zijn van de diagnose is 2 weken geleden een endoscopie bij Laura uitgevoerd en hebben ze een biopsie uitgevoerd en hele kleine monstertjes darmweefsel weggehaald.
Helaas werd afgelopen vrijdag het vermoeden bevestigd en kregen we bericht dat het onderzoek positief was uitgevallen en hebben we de maandag erna de details van Laura's dokter vernomen. Gelukkig blijkt dat de darmvlokken nog in voldoende maten aanwezig zijn, deze zorgen ervoor dat de bouwstoffen uit het voedsel maximaal worden opgenomen in het lichaam en uiteraard belangrijk zijn voor het opgroeien en functioneren van het lichaam.
Voorlopig moet nu Laura ongeveer een jaar een volledig gluten-vrij dieet volgen en wordt ze daarna nog een keer onderzocht om zeker te stellen dat ze inderdaad Coeliakie (uitspraak seuliakie) heeft.

Dit betekend dus voor ons dat we op zoek moeten naar gluten vrije artikelen... Gluten is een eiwitbevattende stof die voorkomt in tarwe, rogge, haver, spelt en gerst, dus veel artikelen zoals brood, cake, koekjes, taart, snoep en nog vele vele andere producten waar dit in voorkomt. Gelukkig zijn er vervangers voor vele producten, maar dat neemt niet weg dat Laura vaak teleurgesteld zal zijn. Vooral op die momenten waar er traktaties en feestjes zijn... daarvoor waren we nu juist zo blij met haar pomp zodat ze met alles mee kon doen. En nu moeten we weer een fikse stap terugdoen, zo zielig voor haar en ze heeft al zoveel mee moeten maken! Natuurlijk gaan we er alles aan doen om haar leven zo aangenaam mogelijk te maken, maar dit zal ons niet licht gaan vallen.

Some weeks ago during Laura's 3 month regular diabetes visit at her doctor, we received not as such good news. There were symptons that Laura could have the "Coeliac disease" which means she's allergic for Gluten.
The week after we went to an academic hospital where they performed an endoscopy and did a biopsy by removing some tissue from here small bowel.
After one and a half week Laura's doctor called us on a Friday to confirm Laura had the Coeliac disease, so the following monday we went to the hospital and heard everything about it.
Fortunately it seemed that the disorder of her small bowel is not as bad as we already thought as Laura did not had any of the symptoms as described for this disease. From now on she's not allowed to eat any food which contains Gluten for a year. After one year she will be tested again to confirm if she is really allergic for gluten.
This will be a tough job to keep her on a Gluten free diet. A lot of products contains gluten like bread, cake, cookies, soup, sausages and a lot more. For the most of the products there are alternate products, but it is difficult to get and very expensive. But despite of these substitutes it will happen a lot that Laura will be disappointed during the moments the children in her class like to treat cakes for their bithday. That was one of the reasons that we were so happy with her insulinepump... to eat everything she likes and now we have to go a big step backwards. It's so unfair!
But we will do anything to make her life as normal as possible.

DVD launch "Je diabetes de baas"

Vandaag waren we uitgenodigd voor de DVD presentatie "Je diabetes de baas". Wellicht kan je onze blog nog herinneren toen Laura 3 dagen in het ziekenhuis was opgenomen voor haar insuline-pompje, de 2e dag kregen we gepland bezoek van een camera-team voor enkele interviews t.b.v. deze DVD.
De DVD bevat een RAP, een VOORLICHTINGSFILM (waar o.a. Laura in voorkomt) en nog een "MAKING OF..."
De DVD werd gepresenteerd voor een klein publiek, over het algemeen waren dit alle personen die mee hebben gewerkt aan het project plus enkele bekende, vrienden en familieleden. Bekende personen die o.a. meegewerkt hebben aan dit project waren Hakim en Sofian Abayahya (artiestennaam "Gizmo"), Gizmo heeft samen met diabetes kinderen de rap gemaakt en Hakim heeft advies gegeven voor het acteer werk in de muziekvideo. Klik hieronder op de play-button om naar de rap te kijken en luisteren.

Wat we zelf op deze DVD het leukst vinden is natuurlijk Laura die in de voorlichtingsfilm geinterviewd wordt, wij vonden dat door haar uitspraken ze wel op deze presentatie het sterretje was. Klik op het onderstaande filmpje om één van de scenes te zien.

De DVD is te verkrijgen via het internet op www.hebikdat.nu. Wij hebben zelf meerdere DVD´s gekocht, dus familie, vrienden en bekende kunnen deze natuurlijk van ons lenen.

Today we were invited for the DVD launch "Je diabetes de baas", in English something like "Your diabetes under control. Maybe you remember our blog some months ago when Laura was for 3 days in the hospital to get her insulin-pump, the 2nd day she had a visit from a camera team to shoot some interviews.
The DVD contains a DIABETES RAP, a ENLIGHTENMENT FILM and THE MAKING OF...
This afternoon the DVD was presented for a small adience, consist of people who had cooporated making the DVD and some family and friends.
We thought that during the presentation Laura was the little star of the enlightment film, see it for yourself by clicking on the play-button above. Same for the rap, click on it to see and listen to the rap.

Air / Lucht

Gisteren hebben we iets voor de eerste keer ervaren... Laura had gisteren nogal last van een blaasontsteking. Niet iets nieuws, maar wel wat invloed kan hebben op haar glucose of bloedsuiker waardes.
Zoals verwacht bleek deze dus ook hoger te zijn dan normaal, dus denk je dat dit normaal is. Aan het einde van de middag bleek haar bloedsuiker zodanig gestegen te zijn, dat er toch iets anders aan de hand moest zijn.
Na een uitgebreide inspectie van haar pomp, bleek dat er een luchtbel in insuline ampul zat. Dit verklaarde ook haar hoge bloedsuiker, ze kreeg niet genoeg insuline.
Weer wat geleerd, volgende keer bij ziekte dus ook meteen haar pomp controleren.

Yesterday we have experienced something for the first time... Laura had yesterday rather charge of a cystitis. Not something new, but what can influence on its glucose or blood sugar level.
As expected her bloodsugar was higher, so first you think it's normal. At the end of the afternoon her blood sugar appeared have increased as such that there something else should be wrong.
After a close inspection on her pump it appeared there was a bubble in the insuline ampoule which explained why she had a too high bloodsugar, she did not got enough insuline.
So next time always check her insulinepump, even when she's sick...

3 dagen later

We zijn nu 3 dagen verder en is het met Laura anders verlopen dan gehoopt, maar daar hadden we wel rekening mee gehouden.
De eerste nacht lagen haar bloedsuiker of glucose waardes namelijk te hoog, om 03:00 lag deze op 18 mmol/l, dus moest Laura ook wakker gemaakt worden om de ketonen in haar urine te meten. Een leek zal dit waarschijnlijk niet veel zeggen, maar de grens is op 10 mmol/l gesteld en als ze daarboven komt moet dit gecorrigeerd worden met insuline volgens een "bijbolus" tabel die we hanteren. Normaal schommelt de hoeveelheid glucose in het bloed tussen de 4 en de 8 mmol/l. Onder de 4 mmol/l spreek je van een hypo en boven de 15 mmol/l van een hyper.
Na bijgebolusd te hebben moesten we 2 uur weer opnieuw meten om te controleren of deze gezakt was, gelukkig was deze gezakt maar nog niet ver genoeg. Dus weer insuline bijbolussen en weer later controleren net zolang tot het onder de 10 mmol/l is.
Dit ging eigenlijk het gehele weekend zo door en hebben we vaak overleg gehad met haar arts van het diabetesteam om de basale dosis per uur van de pomp aan te passen, gelukkig was het zondagnacht een stuk beter. Zondag was ook de dag dat er een nieuwe naald bij Laura ingebracht moest worden, dat is gelukkig prima gegaan.
Vermoeiend weekend, maar het is voor een goed doel.

Vandaag een nieuwe verrassing... Laura's waardes waren na de lunch te laag, ze had last van een hypo. Hypo's corrigeer je over het algemeen met 3 Dextro's en indien niet voorhanden met een glas aanmaak limonade, in ieder geval moeten dit snelle suikers zijn. De kinderopvang heeft dit na overleg met Charlotte prima geregeld, gevolg was wel dat ze bij het naschoolse kinderdag verblijf is gebleven en een middagje school heeft overgeslagen.
Waarschijnlijk ligt de verhouding van het aantal eenheden insuline op het aantal gram koolhydraten die we nu nog hanteren te hoog voor Laura, want hetzelfde gebeurde na het avondeten. Dus Laura moest weer aan de Dextro's ...morgen dus maar even overleg met de doktor en met behulp van mijn gemaakte grafiek waardes bij gaan stellen.

Wordt vervolgt...

Laura naar huis

Vandaag was het dan zover, Laura mocht naar huis!
Eerst de koffers ingepakt en daarna een gesprek met de dokter.
De dokter was zeer tevreden, haar pomp staat voor nu goed ingesteld. We hebben dit weekend nog elke dag contact met de dokter om haar bloedsuikerwaarde's door te geven en waarnodig de pomp bij te stellen.
We zijn met z'n allen zeer tevreden hoe het allemaal verlopen is, de opvang en begeleiding van het ziekenhuis was allemaal prima geregeld. Het is natuurlijk ook niet niets om in één keer 3 diabetes patientjes plus ouders op te moeten vangen, later vernamen we ook dat de verpleging het wel een beetje zwaar vond. Maar niets anders dan lof, bedankt verpleging en diabetes-team!

's Middags wilde Laura nog wel even naar school, ze had haar klasgenootjes wel heel erg gemist! Leuk om te horen dat ze Laura ook hadden gemist... En er moest natuurlijk even geshowd worden hoe het pompje aangesloten zit bij Laura.
Nu weer het "gewone" leventje oppakken en terug naar de orde van de dag...
Ook familie, bekenden en vrienden allemaal bedankt voor jullie steun en leuke reacties.

Laura in het ziekenhuis - 3e dag

Vandaag was Charlotte vroeg in het ziekenhuis om samen met Laura te ontbijten, om negen uur was het weer tijd om samen met de ouders van Max en Stefanie het inbrengen van de canule te oefenen. Max en Stefanie doen dit overigens bij zichzelf, Laura is hier nog te klein voor en moeten mama of papa het voorlopig doen.
Vanochtend stond Charlotte er alleen voor, maar ging het vandaag allemaal een stuk beter en was het snel voor elkaar. Daarna werden de laatste items van het pomp examen behandeld en wat gediscuseerd over koolhydraten en andere gerelateerde zaken.
Later was het tijd voor wat physiotherapie, daar hadden de kids wel zin in.
De dag ging weer snel voorbij en 's middags kwam de dokter op bezoek. Conclusie was dat het met de gemiddelde bloedsuiker waarde van Laura wel goed ging en ze morgen naar huis toe mag zoals gepland.
Na het dagelijkse bezoek, het diner en het kijken van "Nissernes Ø", een deens kerstverhaal over kabouters en de kerstman, was het alweer bedtijd. Vandaag vond Laura dat mama maar weer blijven totdat ze in slaap was gevallen... nog één nachtje en dan gezellig naar huis!